„Súlyos gerincműtétre várok. 299-en vannak előttem” – kórházi várólisták a COVID után

Élő Anita
| 2021.07.07. | riport

Háromszáz gyerek vár komoly gerincműtétre, és jelenleg csak heti egy-két beavatkozást tudnak elvégezni az ország legnagyobb centrumában. Most az állam és a magánkórház összefogott, hogy gyorsabban segíthessenek. Ha sikeresek lesznek, csak egy évet kell majd várni a műtétre. A probléma nem egyedi, tömegek várnak a koronavírus miatt leállított egészségügy újraindítására. A helyzet felnőttek körében is nehéz, a gerincbetegek kilencedikek a Válasz Online által egyesített országos várólistán. Egy 14 éves gyermek sorsán keresztül mutatjuk meg, milyen következményei lehetnek a várakoztatásnak és azt is, miért alakult ki ez a helyzet. A háromszázadik eset, Emma története. Riport.

Azt hitte, annál rosszabb már nem történhet velük, mint amikor megtudták, 14 éves lányuknak súlyos gerincműtétre van szüksége. Azután kiderült, van ennél rosszabb is: Emmát nem tudják megoperálni. 

Legalábbis nem mostanában. 

Hasonló műtétre ugyanis több száz gyermek vár, és hetente csak két operációt tudnak elvégezni. Van olyan beteg, akinél a helyzet súlyosságát jelző mutató, a csigolyák által bezárt szög fél év alatt 60 fokról 120 fokra romlik. Mire megoperálják, a gyerek teste olyan lesz, mint egy kampós szög.

Csatószegi Gábor hangja szárazon cseng a telefonban, amikor ezt elmeséli. 

Az apa nem ferdítette el a tényeket. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) honlapjáról kiderül, hogy hasonló várólisták tömegét produkálja a magyar egészségügy, amit – a sürgősségi beavatkozások kivételével – lényegében leállítottak a koronavírus-járvány második és harmadik hulláma alatt. 

A jelenlegi csúcsot Kaposvár tartja, ott 865 napot kell várni egy csípőprotézisre. Az Országos Gerincgyógyászati Központ, Emma kórháza a gerincdeformitás műtéteivel a 9. helyen áll a leghosszabb várakozási idejű betegségek között, 432 nappal és több mint ezer várakozóval.

Debrecenben van a másik nagy magyarországi centrum – és várólista – erre a beavatkozásra ott összesen 133 beteg várakozik a műtétre, számukra 356 napot jeleznek. Az egészségbiztosító tájékoztatása szerint központi várólistát a gyerekeknél nem vezetnek.

– Emma, Emma – kiáltja Csatószegi Gábor, amikor megérkezünk főváros körüli otthonukhoz. Sokáig várunk, amíg a lány előjön. Vívódik magával, mert egyszerre szeretne a történetével magán és másokon is segíteni, de nem akarja sem a nevét, sem az arcát megmutatni. Megértjük őt, hiszen az a műtét, amire vár, új életet is kínál neki. Ha túl lesz rajta, újra egészségesen élhet, és nem szeretné, ha idegenek a nevére ráguglizva később egy gyerekkori betegséggel azonosítanák.

Tunyogi Csapó Miklós, Emma kezelőorvosa szerint egy jól sikerült beavatkozás után a gyerekek akár versenyszerűen is sportolhatnak, csak néhány szakmát nem választhatnak, mert a gerincük elveszíti hajlékonyságát. Emmával a beszélgetés tehát egyeztetéssel kezdődik, abban maradunk, hogy az elkészült fotók közül ő válogatja ki azokat, amelyeken csak a barátai ismerhetik fel, és a nevét is megváltoztatjuk. Csak a szeme látszik, arcát maszk takarja, és a nyári hőségben is vastag pulcsit visel, így rejti el a testét tartó gerincfűzőt. 

Bólint, a szabályok rendben, indulhatunk.

Emmára tökéletesen illik a főorvos által leírt kép, ez a betegség elsősorban a kislányokra jellemző, akik egyik évről a másikra 170 centiméteresre vagy még hosszabbra, felnőttmagasságúra és 38-39-es lábúvá nőnek. Csontjaik hossza már egy nőé, az őket tartó izmok viszont egy gyermeké. A gerinc nem bírja el ezt a terhet, C vagy S alakúra görbül, csavarodik, fordul. Emmánál a baj a gerinc alsó részén van, ez nem látszik annyira, ám sokaknál a bordák úgy eltorzulnak, hogy tizenéves lányoknak valóságos púpjuk nő. Ráadásul ez a betegség egyre gyakoribb.

– Nyolc-kilenc éves voltam, amikor meguntam a táncot és az úszást, új sportot szerettem volna kipróbálni. A sportágválasztón vették észre, hogy az egyik vállam lejjebb van – meséli a lány, hogyan kezdődött. 

Gerincferdülés, tízből hét gyereknek van ilyen. Szerencsére az esetek jó részét tartási hiba okozza, de a kamaszok három-négy százalékánál a betegség súlyos, strukturális formája alakul ki.

Évi ötezer család érintett ebben, és ahogy a többség, eleinte Emmáék sem gondoltak komoly bajra. Elmentek a szakrendelésre, ahol a röntgenfelvétel alapján korzet viselését javasolták. A korzet valamikor a divatfűző neve volt, a magyar nyelvben azonban manapság leggyakrabban egy gerincgyógyászati eszközt neveznek így. Fűzni már egyáltalán nem kell, inkább egy műanyag páncélra emlékeztet. A kemény burkot nagy kapcsokkal fogják össze a gyerekek hasán. Szemben az egykori halcsontos fűzőkkel, ez egyáltalán nem csinos darab, nem is szimmetrikus, minden gyermekre egyedileg készítik. Emma kinőtt korzetje a teraszon áll, és mutatja testének azokat a torzulásait, amiket a lány pulóvere elfed. A fűzőnek egy feladata van: visszanyomni a deformálódó gerincoszlopot. 

Egy jó korzet kincset ér, mert gerinctornával együtt akár 70 százalékkal is lehet csökkenteni vele a műtétre szorulók számát. A nyolcéves Emmának a gerince még nem fájt, de a páncél viselése igen, elviselhetetlennek érezte, ráadásul szégyellte, hogy más lett, mint a többi lány. 

– Úgy éreztem, ezt nem lehet kibírni. Egy ideig csak éjjel hordtam, kicsi voltam még, és nem számoltam a következményekkel. Végül a fűzőt készítő cégnél Feri bácsi győzött meg. Azt mondta, nekem agyagból kellene korzetet készíteni, mert akkor nem tudnám levenni, és megóvna attól, ami így rám vár. Megijedtem. Tíz éves koromra már megértem arra, hogy viseljem. Négy éve éjjel-nappal rajtam van. 

Emma az iskolában minden tanórán hordja a korzetet, csak a szünetekben veszi le, hogy pihenjen a teste. A barátai elfogadják a betegségével együtt, és az osztálytársaira is számíthat.

A korzet azonban Emmának nem segített elkerülni a műtétet, ahogy sokaknak másoknak sem. Tunyogi Csapó Miklós, az Országos Gerincgyógyászati Központ főorvosa azt meséli, máshol még nagyobb görbületek esetén is 70 százalékban megelőzhető a műtét, Magyarországon viszont ennél jóval rosszabb az arány. Senki nem tudja, mi az oka ennek, a fűző vagy a gyógytorna minőségével van-e baj, vagy más okból alakul így. 

A lány páncélba zárva élt, 2020-ban a Heim Pál kórházban dolgozó kezelőorvosa mégis úgy látta, romlani kezdett az állapota és gerincspecialista felkeresését javasolta. Az első meglepetés akkor érte a családot, amikor az Országos Gerincgyógyászati Központban szeptember elején január 5-i időpontot kaptak az első vizsgálatra. 

– Nem értettem: ha annyit romlott az állapota, hogy műtét is szóba jöhet, miért kell a vizsgálatra négy hónapot várni? – meséli az édesapa. Gábor kiderítette, hogy a fizetős egészségügy keretében ugyanazok a kapuk gyorsabban nyílnak. 

Kinyitották hát őket, így még szeptemberben megtudták, hogy Emmát meg kell operálni, mert több mint 60 százalékosra nőtt a csigolyái közötti görbület. Úgy számolják ki ezt, hogy a röntgenfelvételen a csigolyák találkozásánál képzeletbeli vonalakat húznak. Ezek normál esetben nem, vagy csak a végtelenben találkoznak. A beteg gyerekeknél azonban metszik egymást, és ha 50 foknál nagyobb szöget írnak le, akkor a deformitást műtéti úton lehet megszüntetni. 

Két dolog derült tehát ki egyszerre: 1. Emmát meg kell operálni, 2. a lányt nem lehet megoperálni, mert 150-en várnak ugyanerre a műtétre. 

Amikor idén januárban kontrollra mentek, már 300-an voltak előttük. 

– Számomra ez volt a legrémisztőbb. Itt van több száz gyerek, akinek papírja van róla, hogy műteni kellene, és nincs rá lehetőség – folytatja az apa. – Elfogadhatatlan, hogy egy társadalom így bánjon a gyerekekkel.

Akkor kezdődött a koronavírus harmadik hulláma, a magyar egészségügy még úgy is nehezen állta a rohamot, hogy a fertőzötteken kívül csak a sürgős esetekkel foglalkozott. A koronavírus miatt a gerincgyógyászati központban is csak sürgősségi műtéteket végezhettek, így fordult elő, hogy a járvány alatt több kamaszlányt küldtek be a panaszai miatt az orvosok, mint ahányat meg tudtak operálni. Sokkal többet. A sor hossza duplájára nőtt.

Emma édesanyja azt mondta, inkább adják el a házukat, de ne hagyják a gyereküket magára. Fizessék ki a műtétet. Érdeklődni kezdtek, ám Magyarországon akkora a hiány gyerekgerinc-specialistából, hogy a fizetős műtét sem jön szóba. Ha egy gyereket fizetősen előrevesznek a kapacitások szűkössége miatt, abból a többi várakozónak származna hátránya.

Itt vegyünk egy mély lélegzetet, és nézzünk be egy kicsit az egészségügy kulisszái mögé. A hiányt ugyanis nem a koronavírus miatti leállás keltette, a feszültség már régóta megvolt, a járvány csak növelte a bajt. Magyarországon korábban három nagy gyermekgerinc-sebészeti központ volt: a budapesti és két állami, a pécsi és a debreceni. A fővárosi specialista azonban visszavonult, a legnagyobb múltú pécsi pedig azzal szűnt meg, hogy Budapestre jött három sebész Tunyogi főorvos vezetésével. Mindez jelzi, hogy a rendszerben elég nagy a feszültség.

A magyar állam még a visegrádi négyek közül is a legkevesebbet költi egészségügyre. A rutin beavatkozásoknál ez nem mindig szembeötlő, ám egy gerincműtét speciális beavatkozás.

Akár nyolc-tíz órán keresztül is tarthat, foglalja a műtőt. Miközben egy rutinszerű operáció két-három óra alatt véget érhet, és pénzt termel a kórháznak. A gerincműtét költsége 8-9 millió forint, tíz százaléknyi alulfinanszírozottság már közel milliós hiánnyal löki meg a kórház kifizetetlen számláit. 

A nagy nyugati központokban egy ilyen komoly beavatkozásnál a műtő olyan, mint a méhkas, egyetlen beavatkozásnál nyolc-tíz ember van jelen, és az ideális ellátás érdekében a hosszabb műtétek alatt a szakszemélyzetet teljesen kicserélhetik. Lejár a 4-6 vagy 8 órás műszak, jön egy új team, csupa friss, új ember. Nemcsak pihentebbek, jobban tudnak koncentrálni, de az eszközöket a két sebész kezébe adogató műtősnő így időben odaér az óvodába a gyerekéért. A műtősnőt kiszolgáló műtősfiú vagy a neuromonitort kezelő szakdolgozó (ez az eszköz mutatja, nem történt-e bénulás) és az altatóasszisztens is tudja, mikor végez, nem idegeskedik, mert még zárás előtt bejut az élelmiszerboltba, lesz otthon vacsorára kenyér és felvágott.

A magyar közegészségügy a műtéti műszakrendet több helyen kispórolja a rendszerből, a túlórákra épít (és időnként még annak kifizetéséért is meg kell küzdeni). Így a sebészt egyfelől a gyermekek iránti felelősség nyomasztja, másrészt a műtősnő, aki azt kérdezi reggel: „Főorvos úr, fél négyre ugye véget ér a műtét, odaérek még a gyerekéért a napközibe?” Érthető, hiszen nem keres annyit, hogy erre a célra dadát tudjon fogadni. A műtőasztalon viszont egy beteg gyermek fekszik, akinek az élete múlhat azon, hogy minden egyes műtéti műveletre elég idő jusson.

Egy rutinműtétet szívesebben választanak a sebészek és a szakdolgozók is, kevesebb a munka, kisebb lelki teher, több bevételt hoz a kórháznak. Ha tehát azt kérdezik, miért nem tolonganak az orvosok és a szakdolgozók a bonyolultabb feladatokért, hát tessék, ezért.

A rendszer a küldetéstudatukra épít. Ha a jól szervezettségre, az üzemszerű működésre alapoznának, nem lenne ekkora hiány az országban. 

Budapesten tehát most feláll egy csapat, Tunyogi Csapó főorvos Pécsről hozta a kollégáit és a vezető sebész nélkül maradt fővárosiakkal együtt kezdik leoperálni a várólistát. Ám az 50 centiméteres műtéti sebbel, a csigolyák egyenkénti kiegyenesítésével, csavarozásával és egy titán oszlop beültetésével járó nehéz műtéteket képtelenség futószalagon végezni.

– Lehetetlen, hogy súlyosan beteg gyerekek ellátása ilyen helyzetbe kerüljön – mondja Varga Péter Pál, az Országos Gerincgyógyászati Központ alapító főigazgatója, aki kollégáival azon dolgozik, hogy a várólista egy évre csökkenjen. November óta tartott a küzdelem a finanszírozásért, három minisztériummal egyeztettek. Pintér Sándor belügyminiszter (lényegében ő irányítja az egészségügyet a járvány alatt) és csapata áttekintette az ellátási számokat. Mára a nagy gerincműtétek 90 százalékát az Országos Gerincgyógyászati Központban végzik, amely magántulajdonú (Budai Egészségközpont Kft.), de az egészségbiztosító által támogatott intézmény. Végül Emmával való találkozásunk előtti napon sikerült megegyezniük, meglesz a pénz a műtétekre. Az egészségbiztosító főigazgatója pedig arról biztosította őket, hogy megkapják a nagyértékű anyagokat, amiket a gerinc újraépítésénél használnak. Akármennyit operálnak, nem lesz korlát. 

Az egészségbiztosító lapunkkal azt közölte, hogy jelenleg a világ minden országában – így Magyarországon is – az egészségügyi rendszerek a pandémia időszaka alatt elmaradt, halasztott ellátások minél rövidebb időn belüli pótlásán dolgoznak. A költségvetésben jelenleg is rendelkezésre áll 5 milliárd forint várólista csökkentésre elkülönített keret. A COVID-19 miatti veszélyhelyzet már több mint egy éve tart, amely világszerte és így Magyarországon is újraszabta az egészségügyi ellátás prioritásait. Az egészségbiztosító szerint a halasztott esetek száma irányított többletforrással, a kapacitások időszakos átszervezésével csökkenthető a korábbi évek tapasztalatai alapján, így hamarosan lehetségessé válik a korábbi kedvező várakozási idők szintjének elérése – közölte az egészségbiztosító.

A gerincgyógyászati központban ez úgy néz majd ki, hogy öt sebésszel (műtétenként kettővel), két műtősnővel, két műtősfiúval kezdenek bele a munkába. Tunyogi főorvos és csapata két műtőt kap, ha nem lesz elég, szeptembertől egy harmadikban is operálhatnak, Varga Péter Pállal prioritásként kezelik a gyerekek ügyét. Heti tíz műtétet végezhetnek, napi két gyermek kerül sorra. S mivel a központban a műtéti stáb már régóta műszakos rendben dolgozik, így műtőnként hét fős stáb áll rendelkezésükre. Szabad a pálya.

– Néhány napja még nagyon elkeserítő volt a helyzet, úgy keltem fel, hogy 300 gyermek sorsa nyomja a vállamat, de végül sikerült megkapnunk a finanszírozást – mondja a főorvos. Nagyon elszántak, de hogyan lehet sorba rakni 300 beteg gyereket? Milyen etikai elvek alapján?

– Borzasztó nagy a baj, fél év várakozás után a 60 százalékos görbület akár 120 fokra is nőhet – meséli a főorvos, aki társaival arra vállalkozott, hogy a 6-10 órás műtétekből mindennap végezzen egyet. Hosszú távon ez lehetetlen, mert egy ilyen operáció nemcsak szellemi, de komoly fizikai munka is. Nem állnánk elő a részletekkel, hogyan kell lényegében újraépíteniük, faragniuk, csavarozniuk a gyerekek eltorzult gerincét.

Igen, a favágás is fizikai munka, de itt gyerekek életéről van szó, és sok a kockázati tényező, például a vérzés és a bénulás, és közben a családot is „kezelni” kell, akik azért fohászkodnak, nehogy megbénuljon a gyerek. Közben fogadni az újabb beteget, kontrollon a régieket. 

A várakozásnak következménye is van, egy enyhébb fázisban megoperált gyermek esetleg egy liter vért veszít az operáció közben, egy heroikus műtét során akár ennek dupláját vagy annál is többet. Nem kell orvosprofesszornak lenni ahhoz, hogy az ember értse, mennyivel növeli mindez a kockázatot. 

Augusztus 20-től napi egy, szeptembertől napi két műtétet terveznek. 

– Ha előre vesszük az összes nagyon súlyos esetet, akkor az valóban teljesíthetetlen vállalás, egy 120 fokos görbülettel este kilenc óra előtt nem végzünk. Ráadásul közben a gyorsan romló enyhébb esetek is ugyanilyen szakmai kihívássá válnak. Emiatt úgy döntöttünk, hogy heti két napon a nagyon előrehaladt, súlyos eseteket operáljuk, a maradékban pedig gyorsan romló enyhébbeket, mert ezek könnyebb, rövidebb műtétek. Így hosszabb távon teljesülhet a tervünk, és az Európában elfogadhatónak tartott egy évre csökkenhet a várakozási idő.

Emmával a főorvos őszintén beszélt az állapotáról. 

– Ott értettem meg, hogy én még szerencsés vagyok, mert csak néhány csigolyámat kell helyre rakni, de vannak olyan gyerekek, akiknek ebből tíz vagy húsz is érintett. Nekik a gerincük már nyomja a tüdejüket, a szívüket – magyarázza a lány. Az apa azonban nem fogadja el, hogy beteg gyerekek szolidaritásérzetére kellene építeni. A megoldás szerinte nem ez, időben kell segíteni rajtuk.

– Ez nem egy olyan betegség, amelyben egymillióból egy gyerek érintett, és ezért ne lehetne felkészülni rá. A műtétre több százan várnak. Miért nincs erre válasza a magyar egészségügynek? Hol van a többi centrum? Kinek a mulasztása ez? – kérdezi az apa. Emmát felvették a várólistára, de az még nem derült ki, hányadikként. A tervezés most zajlik, a család úgy látja, ennél több bizonyosságra kell az emberi életeket építeni.

– Milyen várólista az, ahol nem tudom, hány gyerek van a lányom előtt? 

Érthető az elkeseredettsége, hiszen az elmúlt évek alatt mindig az eredetileg közöltnél rosszabb forgatókönyv valósult meg a számukra, ezért minden követ megmozgat, hogy időben segítsenek a lányán. 

Uniós tagállamként Magyarországon elvileg lehetőség lenne arra, hogy a túl hosszú várólistájú beavatkozásokat máshol végeztessék el, és a költségeket a magyar egészségbiztosító megtérítse. A család megpróbált tájékozódni, hátha Emma Németországban gyorsabban sorra kerülne. Ám egy kérdés száz újabbat szül. Ha sikerülne is ezt elérni, mi történne azután? Egy friss gerincműtéttel hogyan tudna Emma például Münchenből hazajönni? Hogyan járnának kontrollra? 

A valódi megoldást itthon kell megtalálni. 

A gyerincgyógyászati központban arra készülnek, hogy miután a koronavírusos betegek ellátásában részt vállaló szakszemélyzet szabadsága lejár, augusztus végétől induljon a nagy menet. A kórház prioritást biztosít a deformitásos gyerekeknek a többi beteggel szemben. 

Emma így egy éven belül kerülhetne sorra, Tunyogi főorvos szerint ez a várakozás várhatóan nem rontaná jelentősen az állapotát, ha legalább napi tíz órában viseli a fűzőt, mivel már befejeződött a csontosodási folyamata.

– Rossz érzésem van a műtéttel kapcsolatban, de már nem félek, mert találkoztam olyanokkal, akik túlestek rajta. Jó érzés, hogy tudom, mire számíthatok. Láttam, milyen volt a testük a műtét előtt és milyen utána. Két nap után már tudok járni és egy hét múlva hazaengednek – mondja Emma, akinek sokat segített, hogy a Vertebra Alapítvány táborában más gerincbeteg gyerekekkel is találkozhatott, és elmesélték neki, mi történt velük a műtét után.

Ám ezeknek a gyerekeknek a története csak része a nagy egésznek, közel 900 felnőtt gerincbeteg várakozik. Hosszú hónapokat kell várni a protézis és szemműtétekre, de még a kardiológiai beavatkozásoknál is feltorlódtak a betegek. Van azonban egy fontos különbség a gyerekek és a többi beteg helyzete között, ha hosszú ideig kell várni Kaposváron egy műtétre, a beteg kiválaszthat egy kórházat, ahol hamarabb sorra kerül. A súlyos gerincműtéteknél a gyerekeket azonban esélyük sincs arra, hogy máshol fogadják őket.

– Ki mondta nekünk, hogy a koronavírus miatt minden áll? Hogy a betegek számára ez azt jelenti, hogy éveket kell várniuk, és lehetőleg közben maradjanak csendben? – kérdezi az apa. 

– Gyalázatos dolog betegeket várakoztatni. Ez a társadalmi szerződés felrúgása, de gyerekeket várakoztatni, az maga a förtelem – indokolja Varga Péter Pál, miért kell most nagy erőket mozgósítani az egészségügyben. 

Korábban is voltak várólisták, ezeket többletfinanszírozással, az orvosok, nővérek érdekeltté tételével operálták le. Az egészségbiztosító által (is) finanszírozott magánkórház könnyű helyzetben van, mert most is kialakíthat érdekeltségi rendszereket. Az állami szektorban ez a lehetőség nagyobb részt elveszett, miután a katonás elemeket tartalmazó új szolgálati törvény csaknem minden minőségi és mennyiségi ösztönzőt lehetetlenné tett. 

Az ortopédiai területen a helyzet nagyjából úgy néz ki, hogy a fiatalabb orvosok bére a duplájára nőtt, az illegálissá váló hálapénz miatt azonban a jövedelmük összességében a felére, harmadára csökkent. A személyzet jelenleg akkor is ugyanannyi fizetést kap, ha napi 8 órát operál, mintha négyet vagy csak kettőt. Tiszta hetvenes évek, de ezúttal – szerencsére – hálapénz nélkül. A kórházi menedzsmentnek így kellene megtalálnia a megoldást. Nem lesz könnyű dolguk, ahogy most a világon sehol sem egyszerű a pandémia miatt. A gerincbeteg gyermekek érdekében összefognak, hogy változtassanak ezen. Egy év múlva meglátjuk, sikerült-e a küldetés.

Nyitókép: Válasz Online/Vörös Szabolcs

Ezt a cikket nem közölhettük volna olvasóink támogatása nélkül. Ha fontosnak tartja munkánkat, kérjük, legyen „előfizetőnk” akár már havi 1700 forintért, és csatlakozzon hozzánk a Facebookon!