„Hogy emberhez méltó élete legyen, amikor mi már nem leszünk” – az állam helyett lépnek a sérült gyerekek szülei
Holnap lesz az értelmi fogyatékosság világnapja. Ennek alkalmából két anyát mutatunk most be, akik nem törődtek bele a magyar szociális ellátórendszer hiányosságaiba és felvették a harcot azért, hogy sérült gyerekük emberhez méltó életet élhessen felnőtt korában. Akkor is, ha ők már nem lesznek. Egyikük, Sztojcseva Eszter most kezdi a küzdelmet a Világom Alapítvány élén, másikuk, a Down Alapítványt létrehozó Gruiz Katalin már 33 éve benne van. Látszólag a gyerekeikért, Ábelért és Ciliért indították ezt a harcot, de valójában minden értelmi fogyatékossággal élő ember jogaiért és élhető mindennapjaiért. Ezt ma éppúgy nem tudja hatékonyan biztosítani a szegregált tömegintézeti szemléletből kilépni képtelen ellátórendszer, mint a rendszerváltás előtt.
Egy évvel ezelőtt Fejérvári Zoltán zongoraművész drámai posztot osztott meg, amelyben a nyilvánosság elé tárta, hogy szerető szülőként nem maradt más megoldás számára, mint beáldozni kamasz fiát annak érdekében, hogy a család többi tagja megmeneküljön: annak ellenére, hogy pontosan tudta, mi vár rá, fájó szívvel, de a fiú állami gondozásba vételét kezdeményezte. Azért jutott erre az elhatározásra, mert azzal szembesült: akárhová fordul, se az egészségügytől, se a pszichiátriától, se az autista lakóotthontól, se a pszichiátriai betegek otthonától, se az iskolától nem kap segítséget a családban kialakult, súlyos helyzet kezelésére.
A fiú kamaszkorba lépett, és ahogy ez az autizmussal élő gyerekek esetében gyakran előfordul, a hormonális boom következtében agresszív és súlyosan bántalmazó lett. Indulatai elsősorban az őt 24 órában ellátó édesanyja ellen irányultak, akit ekkorra már magasságban és erőben is túlnőtt. Ábel édesanyjának szívébe az iránta érzett szeretet mellé befészkelte magát a félelem. – A fizikai fenyegetettség semmihez sem hasonlítható érzés, még úgy is, hogy tudom, Ábel soha, senkinek nem akar rosszat, csak így próbál megszabadulni attól az iszonyatos belső feszültségtől, ami miatt rosszul érzi magát, és amint kiadta magából, már várja, hogy ugyanúgy szeressem. Érdekes módon a hozzá való viszonyomat nem változtatta meg ez a helyzet. De mivel erősebb nálam és tudom, hogy nem vezetik morális szempontok és nem tudja felmérni a tetteinek következményeit,
masszív félelemben élek
– mondja az édesanya, Sztojcseva Eszter.
A poszt alatt pillanatok alatt rengetegen vallották be, hogy hasonló, kilátástalan helyzetbe kerültek, amelyben az állam épp úgy magukra hagyta őket, mint a zongoraművészt és családját. Ekkor fogalmazódott meg a házaspárban, hogy össze kell fogniuk ezekkel az emberekkel és létre kell hozniuk egy támogatott lakóotthont, amelyben a fiuk, más, autizmussal élő fiatalokkal együtt, emberhez méltó körülmények között, biztonságban tudja leélni felnőtt életét. Zoltán zenésztársai hatalmas jótékonysági koncertet rendeztek a Zeneakadémián tavaly decemberben, és rengeteg embert állítottak az ügy mellé. Így indult el a közösségi adakozás a Világom Alapítvány javára. Hamarosan meglett a hely is a felépítendő ház számára a Pilisben, és az összefogásnak hála egy építész pro bono elkészítette az épület terveit, amire idén novemberben az építési engedély is megérkezett.
Az otthon létrehozását egyáltalán nem támogatja az állam, ezt a Világom Alapítványhoz befutó adományokból kell összehozni, de ha hivatalosan szociális intézménnyé válik a ház, a fenntartásához valamennyivel hozzájárul majd, szociális ágazati bérpótlék és a lakók után járó normatíva formájában, ami kiegészül a fiatalok (max. nettó 210 ezer forint körüli) rokkantsági nyugdíjával és a szüleik által havonta fizetett összegekkel. Eszterék tehát arra készülnek fel most, hogy jólelkű adakozók segítségével állami feladatot átvállalva felépítsék és egész életükben finanszírozzák fiuk számára azt az emberhez méltó életet, amelytől megfosztja őt az e téren több évtizedes elmaradásban lévő szociális rendszer.
A modell, ami már működik
Az értelmi fogyatékossággal született gyerekeket és családjukat ma épp úgy nem tartja fenn hazánkban a szociális háló, mint negyvenöt évvel ezelőtt, amikor Cili megszületett. Az édesanyja ma is emlékszik, amint a kórházban kétségbeesve nézi a karjában tartott kislány arcán a Down-szindróma jellegzetes vonásait és fogalma sincs, hogy mihez kezdjen. Hosszú hónapoknak kellett eltelnie, mire felocsúdva a sokkból rájött, amire Sztojcseva Eszter egy évvel ezelőtt: neki kell felépítenie a megfelelő szolgáltatórendszert, ha méltó körülményeket akar teremteni lánya felnőtt életéhez. Meg is csinálta.
Gruiz Katalin, a Down Alapítvány létrehozója, elnöke és mindenese ma büszkén mondhatja el, hogy tíz lakóotthonban 106 embernek biztosítanak támogatott életvitelt, munkalehetőséggel és saját jövedelemmel, ráadásul két átmeneti otthont is létrehoztak a szülőknek 51 férőhellyel, krízishelyzet esetére. Ezen túl a születés pillanatától kezdve támogató szolgáltatások sorát állította fel a Down Dada Sorstárs Segítő Szolgálattól a korai fejlesztőn és a Down Ambulancián át a napköziotthonokig, ahol fejlesztő és kreatív foglalkozásokat tartanak. Az alapítvány rehabilitációs és sportcentrumot hozott létre, foglalkoztató központokat üzemeltet, ahonnan szebbnél szebb kézműves termékek kerülnek ki a piacra, némi bevételt teremtve ezzel. A nemezelés, a kerámiakészítés és a bőrdíszműves tevékenység mellett a maguk örömére is festhetnek, kézműveskedhetnek, sőt, fotóterápiás foglalkozásokon is részt vehetnek az ide járók, akik saját családjukból vagy valamelyik alapítvány által fenntartott lakóotthonból érkeznek.
Ma már a Magyarországon született Down-szindrómás gyerekek több mint 80 százalékának van valamilyen kapcsolata az alapítvánnyal,
amely valódi szociális hálóként feszül azok alatt, akiknek sikerül bekerülniük a szolgáltató rendszerbe. Mert persze, annak ellenére, hogy mára hétszáz ügyfél napi igényeit szolgálja ki, a Down Alapítvány sem képes mindenkit befogadni, akinek szüksége lenne rá.
– Amikor a lányom megszületett, kétségbe voltam esve. Semmit nem tudtam a Down-szindrómáról, azelőtt nem is láttunk ilyen embereket, akiket akkoriban – ahogy részben ma is – hatalmas, 200-1000 fős intézményekbe terelt az állam, hogy ott speciális ellátást biztosítsanak nekik és hogy lehetőleg ne is látszódjanak. Aztán egy külföldön élő rokonom mesélte, hogy látott a német tévében egy filmsorozatot, amelyben a főszereplő egy jópofa, humoros Down-szindrómás fiatal volt, aki dolgozott, önállóan jött-ment, mindent képes volt megcsinálni. Ráadásul mindezt színészként produkálta a filmsorozatban. Ez reményt adott. Úgy gondoltam, ha ez így van, élhetnek úgy, mint bárki, teljes jogú állampolgárként. Több helyen hangoztattam is ezt szülői és szakmai körökben, de kinevettek – emlékszik vissza Gruiz Katalin. Szerinte a legfontosabb, hogy az első, nagyon nehéz napokban, akár már a bejelentés pillanatában is legyen valaki a downos édesanya mellett, aki ráébreszti:
van élet a diagnózis után, méghozzá nem is akármilyen.
Épp ezért hozta létre a világszerte egyedülálló Down Dada Szolgálatot, amelyben egy, az alapítvány által képzett, folyamatosan változó összetételű önkéntes szülőcsapat dolgozik. Kimennek a kórházakba, vagy az újszülött családjához, a kétségbeesett szülőkhöz és elmondják nekik, hogy ők már évek óta viselik a sorsukat, és mostanra úgy érzik, hogy a downos baba születése az egyik legjobb dolog, ami velük történhetett. – Ez nem kamu, szinte minden downos szülő erről számol be. Miután túljut a kétségbeesésen, elkezd másként élni, másként gondolkodni, más értékrendje lesz. Én sem ilyen voltam azelőtt, nagy karrierre készültem, de akkor egy pillanat alatt minden a helyére került bennem és tudtam, mi a feladatom. Annál többet és annál komplexebben senki nem tud segíteni, mint egy jól képzett „downos szülő” – mondja Katalin, miközben kitárja előttünk a foglalkoztató ajtaját. Bent, tűvel a kezükben bőrmunkák fölé hajolnak a sérültek, munkájukat a hallássérült bőrdíszműves, Évi irányítja. A karácsonyfadíszek, szemüvegtokok, kulcstartók nem csak magabiztos kézmozdulatokról, de jó ízlésről is tanúskodnak. Az itt dolgozók keze közül kikerülő termékeken nyoma sincs az értelmi fogyatékosságnak.
A szép kerámia tárgyak saját kemencében égnek ki, a nemezzel borított szappanok üdítő színeikkel, a papírmasé tollak egyedi rajzolataikkal magabiztosan állják a versenyt a kézműves tárgyak piacán épp úgy, ahogy a downos alkalmazottak a munkaerőpiacon. Akik nem a kézműves műhelyben szorgoskodnak, azok közül jó néhányan dolgoznak szállodákban, éttermekben, ahol némi mentorálást követően (amelyet az alapítvány ötfős munkapszichológus csapata segít) szépen teljesítenek, meséli Katalin. Egyelőre csak az európai normáknak megfelelni igyekvő foglalkoztatók jöttek rá, hogy nyugodt szívvel alkalmazhatnak bizonyos munkakörökben értelmi fogyatékossággal élő fiatalokat, mert ügyesek, ambíciózusak és jelenlétük nem csak a vendégeket győzi meg az inkluzív gondolkodás működőképességéről, de a munkahelyi légkört is jó irányba változtatják. Az alapítvány által teremtett védett munkahelyeken dolgozó 250 ügyfél mellett húszan dolgoznak „kint”, a nyílt munkaerőpiacon.
Arról, hogy Magyarországon mennyire nincs hagyománya az inkluzív életvitelnek, sokat elmond a hétköznapi történet, amit a lányáról mesél. Cilinek el kellett mennie valahová a belvárosban és mivel nem találta meg a házat, amit keresett, felhívta az édesanyját, aki azonban telefonon keresztül nem tudta koordinálni a lányát, így azt javasolta, szólítson meg valakit az utcán és adja át neki a telefonját, az ő segítségével biztosan tud majd segíteni. – Kilenc embert próbált megállítani a lányom ezzel a kéréssel, de senki nem állt vele szóba. Végül a tizedik, egy fiatal fiú átvette a telefont és készségesen elvezette a közelben lévő házhoz – mondja.
Hogy mentálisan mennyire nem akadálymentesített ezeknek az embereknek az élete a kormányablakoktól az orvosi rendelőkig, sokat tudna mesélni Katalin, aki az alapítvány elnökeként könyvet is írt erről. Most azonban inkább a foglalkozásokat mutatja meg. – Nagyon boldog vagyok – néz fel munkájából egy fiatalember, akivel az egyik foglalkoztatóban találkozunk, mire a mellette dolgozó is csatlakozik: Én is boldog vagyok!! – Jó nektek, hogy ti mindig boldogok vagytok! – mondja nevetve Katalin, és megölelgeti a fiút. A halk zenére végzett meditatív tevékenység pár percre minket is elandalít. Megismerjük Cilit, aki pontosan, puhán ejti ecsetje végét a papírra, aztán vidáman néz fel a terembe lépő édesanyjára.
Ciliben, aki Gruiz Katalin három gyereke közül a középső, már 20 évesen felébredt az igény a szülői házból való kiköltözésre. Be is költözött az akkor induló, első alapítványi lakóotthonba, a Sarokházba. Aztán két-három év elteltével összeköltözött az akkori barátjával. A fiú lakásában éltek, mindketten a Baltazár Színház tagjaként dolgoztak, saját háztartást vezettek, csak vendégségbe mentek haza a szüleikhez. Később Cili nagyot fordított az életén, kilépett a kapcsolatból, új munkát és új munkahelyet keresett, beköltözött egy másik lakóotthonba, ahová hamarosan követte új társa is.
A 2000 óta működő „Sarokház” az alapítvány első, 12 fős lakóotthona, amelyet – Eszterékhez hasonlóan –Katalin Cili osztálytársainak szüleivel együtt álmodott meg gyerekeik iskola utáni felnőtt életének helyszínéül. Az egykori osztálytársak azóta is itt élnek, hét-nyolc gondozó segíti a mindennapjaikat. Orvoshoz, bevásárolni kísérik őket, segítenek a főzésben és az életük koordinálásában. Amikor belépünk a barátságos házba, a lábunk mellett nagy németjuhász surran ki a kertbe. Bent másik két kutya néz ránk, a farkát csóválva. A konyhában nyüzsögnek a lakók és a gondozók, Szandi, aki Cili helyére költözött be úgy 12 éve, készségesen elénk perdül, kávét főz, vizet hoz, háziasan sürgölődik körülöttünk.
„Egy ideje már nem akadályoznak bennünket a hatóságok”
– A rendszerváltás utáni 5-6 évben csak úgy szárnyaltunk. Akkor még minden megvalósítható volt, amit kitaláltunk – mondja Katalin, amikor a kezdetekről kérdezzük. Bár nem volt előzményük ezeknek a szolgáltatásoknak, a minisztériumi dolgozók nyitottak voltak arra, hogy megteremtsék a jogszabályi alapjait és a hozzájuk tartozó normatívát mindannak, amit az alapítvány létrehozni szándékozott. Katalin és munkatársai az igények mentén haladtak. Létrehozták a Down-ambulanciát, a korai fejlesztőt, a sportszövetséget, a minisztérium pedig nem gördített akadályt az átmeneti otthon és lakóotthonok megvalósítása elé. Épp ellenkezőleg, örültek, hogy a civilek ellátják azokat az állami feladatokat, amelyekre a szociális szféra nem volt elég felkészült. – Ma? Mindent jobban tudnak, mindent ők akarnak megmondani, és ha valamit nem aszerint csinálunk, akkor nem számíthatunk támogatásra – foglalja össze a hivatallal kapcsolatos tapasztalatait tömören a Down Alapítvány elnöke.
A rendszerváltás utáni években Katalin egyetemi oktatóként sokat utazott, és amerre járt, ott automatikusan górcső alá vette a Down-szindrómával kapcsolatos szociális ellátórendszert. Svédországban, Kanadában, az Egyesült Államokban a ‘90-es években már lakóotthonok működtek, az önálló élethez nyújtott, személyre szabott támogatás adott volt ezekben az országokban, amelyekben akkor már nem léteztek azok a nagy bentlakásos intézetek, amelyek itthon a mai napig megvannak. – Ezek közül a 200-1000 fős intézetek közül, amelyekbe, ahogy a gyermekvédelem más bugyraiba is, a mai napig nehéz bekerülni. Néhányat – érdekes módon azokat, amelyek szép kastélyokban voltak – az utóbbi évtizedekben kitagoltak. Annyi EU-s pénzt költöttek el rájuk, amennyiből az egész rendszert meg lehetett volna újítani, ha a civilek kezébe adják – mondja a Down Alapítvány elnöke, aki hozzáteszi, a kitagolással nem sok eredményt ért el az állami ellátórendszer. Csak annyit, hogy a nagy épületből kisebbekbe költözhettek a lakók, akiket továbbra is az eredeti lakóhelyüktől távol, ugyanazzal a személyzettel, ugyanazzal a szemlélettel gondoznak.
Ebből a pénzből a civil fenntartók változatos kínálatot hozhattak volna létre, amelyből az igénybevevők ma kiválaszthatnák a nekik legmegfelelőbbet hely és minőség szerint. Ezzel szemben most örülhet, aki egyedül maradva be tud kerülni egyáltalán valahova.
Sokan már egy vidéki tömegintézetnek is örülnének.
– A finanszírozás szűkössége és a helyhiány mellett a hazai ellátórendszer fő baja az, hogy bár az állam rengeteg új típusú ellátási formát finanszíroz, a szemlélet csak minimálisan változott az elmúlt évtizedekben. Az ellátórendszer nem hatékony, nem tudott kilépni a rendszerváltozás előtti szegregált tömegintézeti szemléletből és az inkluzivitás felé haladni – magyarázza Gruiz Katalin, aki úgy tapasztalja, a lakhatásnál is nagyobb probléma az ügyfeleik orvosi ellátása.
Az alapítvány kénytelen abban is közreműködni, hogy meg tudjanak birkózni a gyerekek és felnőttek a Down-szindróma mellett jellemzően megjelenő ezer rendellenességgel, kisebb-nagyobb egészségproblémával. Az egészségi állapot fenntartásában nagy segítségükre van a Bethesda gyermekkórház, ahol egy Down-ambulanciát működtetnek, és a Budai Irgalmasok Kórháza, ahol a felnőttek számára létrehozott Egészségcentrumuk működik, kórházi szakrendelésekkel kiegészülve. – A gyerekeknél nemzetközi protokollt követve életkor szerint programozott szűrővizsgálati rendszert és komplex megelőző-gyógyító programot indítottunk be, a felnőttek esetében pedig a krónikus betegségekre koncentrálunk – magyarázza.
Gruiz Katalin, aki eredeti végzettsége szerint vegyészmérnök, nemcsak a Down-ellátásban, hanem a szakmájában is új utakat taposott ki. Kollégáival közösen létrehozta a Műegyetemen a biomérnök, majd a környezetmérnök szakot, évtizedeken át foglalkozott környezettoxikológiával, és közel 20 évig az Európai Bizottságban vegyi anyagok engedélyezéséről vagy betiltásáról szóló döntések tudományos előkészítésén dolgozott. – A világ végső soron egy kaptafára működik. Nekem kézre állt az egyetemi struktúra, ezért az alapítványt is ehhez hasonló módon építettem fel – magyarázza. A hazai modell létrehozásánál a külföldi utakon megismert, már működő intézmények is mintául szolgáltak számára.
Míg az állami rendszerben csak nagy nehezen és igen kis óraszámban jutnak fejlesztéshez a gyerekek, a Down Alapítvány egyéni és mozgásfejlesztéseire heti 2-3 alkalommal fogadja piciket és az óvodás korúakat (0–6 éves korig), akiknek idővel csoportos, iskola-előkészítő, önállósodást segítő foglalkozásokat is tartanak. Emellett a családokat is segítik abban, hogy képessé váljanak a feladatok önálló elvégzésére, apaklubot, szülőklubot működtetnek. Gruiz Katalin úgy véli, minderre nem is lenne szükség, ha lennének inkluzív óvodák, iskolák, munkahelyek, így a gyerekek már az első perctől épp úgy megtanulhatnák a viselkedés szabályait, mint mindenki más. Ráadásul a többségi társadalom is sokkal inkább tudna mit kezdeni a downosokkal, ha óvodás korunkból hoznánk magunkkal a közös élményeket ezekkel a gyerekekkel, a manapság domináló félelmek helyett, amit az ismeretlen világ kelt bennünk.
Az alapítvány elnöke hamar felismerte, hogy minél több lábon állnak, annál stabilabb lesz az intézmény. A legnagyobb bevételi forrást a normatív támogatások, a foglalkoztatási pályázatok és a „srácok”, azaz az ügyfelek befizetései jelentik. Az alapítvány abban is segít, hogy a náluk élők fizetőképesek legyenek: munkahelyeket teremt nekik. Mindezeken túl, évről évre elég jelentős a pályázatokból, a tárgyi- és pénzadományokból valamint az alapítvány által folytatott felnőttképzésből (szakemberképzésből) és egyéb szolgáltatásokból befolyó összeg is.
– Mivel jelenleg a minőséget nem fizetik meg, abba az irányba nehezen tudok fejleszteni, mert nem tudok rá forrást teremteni. Plusz pénzt csak mennyiségi növekedéssel vagyunk képesek elérni. A feszítő igények mellett ez is a magyarázat arra, hogy folyamatosan új és új szolgáltatásokat indítunk, házakat veszünk, amelyekben támogatott lakhatást indítunk az értelmi fogyatékossággal élő fiataloknak – mondja Katalin. A szervezetben ma már évente körülbelül 2 milliárd forint fordul meg, ebből a pénzből közel 500 fő kap fizetést, 160 ember lakik, eszik, további 200 fő jár be napi szinten a foglalkozásokra, ezen felül ebből finanszírozzák a kisgyerekes programokat is. – Végiggondolva azt kell mondjam, csoda, hogy ennyi mindent ki lehet hozni ebből a pénzből – teszi hozzá az elnök. Persze a fizetések nem mérhetőek a vállalkozásokéhoz, de a szociális szférában szokásosaknál talán egy kicsit jobbak. Ugyanakkor az osztrák munkaerőpiaccal nem tudják felvenni a versenyt, annak munkaerő-elszívó hatásával szemben eszköztelenek, ezért az alkalmazottak között nagy a fluktuáció. – Ausztriában fele annyi munkaidőben kétszer ennyit keresnek. Megértem, hogy vonzza őket – mondja az alapítvány elnöke, aki elismeri, hogy magyar viszonyok között a béreik még az inflációval sem tudnak lépést tartani.
Amikor arról faggatjuk, érzékeli-e, hogy a Down Alapítvány ázsiója az elmúlt 33 évben méretével és súlyával együtt nagyra nőtt, Gruiz Katalin úgy fogalmaz: – Igen, mert egy idő óta már nem akadályoznak bennünket annyit a hatóságok. Az alapítvány ma már nem csak méretéből fakadóan stabil, az itt folyó szakmai munka is biztos lábakon áll – magyarázza.
Abban, hogy Katalinnak három gyerek felnevelése és az egyetemi munkája mellett volt ideje és energiája felépíteni egy ilyen segítő szervezetet a hazánkba születő downos és értelmi fogyatékkal élő emberek számára, nem csak a kollégáinak gyakran hangsúlyozott elmélete („nem beosztani kell az időt, gyerekek, hanem beszorozni”) játszott szerepet. Kulcsfontosságú volt a sorstársakkal és az elhivatott szakemberekkel való összefogás és persze a személyes motiváció, ahogy az lesz a Világom Alapítványt létrehozó Sztojcseva Eszter esetében is.
Felkészülés meghatározatlan ideig tartó gondozásra
Eszter, aki a bántalmazóvá kamaszodott nagyfia mellett most önvédelmi sportot tanul, hogy meg tudja védeni magát anélkül, hogy a fiában kárt okozna, eredetileg szociális munkásnak képezte magát. Bizonyos szempontból nehezebb dolga van, mint Katalinnak volt – nemcsak azért, mert hiányzik a rendszerváltás után egy darabig működő állami hátszél, de azért is, mert az autizmussal küzdő emberek sok helyzetre nagyon másképp reagálnak, mint enyhe vagy súlyosabb értelmi fogyatékos társaik. Míg utóbbiak nagyon tudnak örülni például egy farsangi vagy karácsonyi ünnepségnek, az autistákban a napi rutintól eltérő, nagy zajjal, tömeggel együtt járó események általában inkább feszültséget keltenek. A Világom Alapítvány által megálmodott otthonban helyet kapó nyolc fiatal közül csak ketten tudnak beszélni és nem lesznek mindannyian képesek a munkavégzésre sem.
Ha az Ábelnél előjövő kamaszkori agresszió le is cseng, magas támogatási szükségletű társaihoz hasonlóan felnőtt korában sem fog tudni önálló életet élni, az élet minden területén támogatásra szorul majd. A fiú családja nem csak az elmúlt évre kialakult krízishelyzetben érezte a magára hagyatottságot: az édesanyja tulajdonképpen attól a perctől kezdve sötétben tapogatózott, ahogy felmerült benne a gyanú, hogy valami probléma lehet a gyerekével. Fájó hiányként írja le, hogy
autizmusban érintettek számára nem létezik olyan tudásbázis és sorstársi támogatás, amihez a diagnózis percétől fordulhatnának a szülők,
és amely a Down Dada Szolgálatnak hála a Down-szindrómás gyerekek szülei számára már rendelkezésre áll. De a nehézségek innentől kezdve csak fokozódnak. A szülő magára van hagyva a problémával, amikor óvodába, majd iskolába íratná a gyerekét. Eszter például egy játszótéri beszélgetésen, véletlenül értesült arról, hogy létezik az az inkluzív magánovi, ahová Ábelt végül be tudták adni.
Az ő tapasztalataik szerint amellett, hogy például a gyerekorvos nem ismerte fel időben a problémát, nagyon kevés az olyan pszichiáter is, aki ért az autizmushoz. – Egyszer aztán sokunk életében eljön a pillanat, amikor a szülői kompetenciákon már bőven túlmutatnak a gyerekkel kapcsolatos problémák, és akármilyen jó szándék és szeretet vezérel is bennünket, nem tudjuk megoldani ezeket, ha közben a fizikai létünk forog veszélyben – mondja Eszter, aki rámutat: az ő esetük kapcsán jelentkező sortársak beszámolói alapján krízisotthonokra és lakóotthonokra lenne szükség, amelyek azonban az utóbbi évtizedekben csak az övékhez hasonló családi kezdeményezésekre jöttek létre.
– A nagy állami intézmények kitagolásával ugyan keletkeztek kisebb lakóotthonok, de azok a már a rendszerben lévők életkörülményein javítottak, újaknak nem biztosítanak teret – magyarázza Eszter, aki rámutat: mivel ezek az intézmények élethosszig nyújtanak ellátást a bennük lakóknak, csak kihalásos alapon lehet bekerülni. Amikor azzal szembesült, hogy még hosszú évekbe telik, mire a projektjük megvalósulhat, átmeneti ellátást keresett állami, egyházi és alapítványi intézményeknél. A legtöbb helyről nem is kapott visszajelzést, sokan azt mondták, már várólistát sem vezetnek, mert nincs értelme, és volt, ahová feltették Ábelt – nyolcvanhetediknek a sorban.
A Világom Alapítvány házában, akárcsak a Sarokházban, többségükben egykori osztálytársak fognak élni. Az autizmus jellegzetességeiből adódóan a megengedettnél kevesebb, nyolc fiatal kap itt szállást. A legjobb lenne, ha mindannyiukra jutna majd ápoló, de ez, ahogy a Down Alapítvány házaiban, itt is csak álom marad. Bár az angolszász országokban nagyon magas összegekkel támogatja az állam azokat a civil szervezeteket, amelyek magukra vállalják a fogyatékossággal élő emberek gondozását, hazai viszonyok között jó lesz, ha a sokféle forrásból működni tud majd a 350 millióból megépítendő ház, amelyre eddig 40 millió forint gyűlt össze. – Csak most, hogy már kirajzolódni látszanak lelki szemeink előtt az épület körvonalai, tudatosult bennem, mekkora bizalmat kaptunk mindazoktól, akik már akkor mögénk álltak, amikor még csak víziónk volt minderről – fogalmaz Eszter, akit az autizmussal való együttélés arra tanított meg, hogy nagyon tudjon örülni minden centiméternyi haladásnak. Hálószobáról hálószobára gyűjtik össze a szükséges pénzt az építkezéshez, és mindeközben egyre közelebb kerülhetünk a ház jövendőbeli lakóihoz is, akiket az édesanyák személyes hangvételű írásaiból ismerhetünk meg.
Amikor arról kérdezzük, Ábel miatt választotta-e a szociális munkás hivatást, arról beszél, mindig is nagyon zavarták a társadalmi egyenlőtlenségek, a fia születése után pedig a saját bőrén is tapasztalta, mennyire sok múlik azon, hová születik az ember, és a családja milyen kapcsolatokat képes mozgósítani az érdekében. Azt mondja, a szociális munkások alacsony megbecsültsége és a rengeteg kihívás, amivel ma Magyarországon meg kell küzdeniük, csak fokozza a lelkesedését.
Ilyen anyák forgatják ki sarkaiból a világot.
Nyitókép: Sztojcseva Eszter és családja a Világom Alapítvány számára felépítendő ház telkén (fotó: Világom Alapítvány/Fábián Éva)
Ezt a cikket nem közölhettük volna olvasóink nélkül. Legyen támogatónk a Donably-n, a biztonságos, magyar fejlesztésű előfizetési platformon. Paypal, utalás és más lehetőségek itt >>>
