A főorvos, aki nem hord fehér köpenyt
Kriván Gergely a Dél-pesti Centrumkórház – Országos Hematológiai és Infektológiai Intézet Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának vezetője, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke, a Démétér Ház és Alapítvány megálmodója. Interjút kértünk tőle, és már értjük, miért ő kapta a legtöbb voksot a 2023-as Szent-Györgyi Albert orvosi díj közönségszavazásán. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjének munkájáról a Válasz Online is beszámolt, most pedig Végh Dániel interjúját lapunk és A Szív együttműködése keretében közöljük.
– „Köszönöm a szavazatokat és azt a rengeteg elismerést, amit kaptam Önöktől. Mindez nagyon fontos visszajelzés számomra, hogy jól végeztem a munkámat az elmúlt négy évtizedben. Hitet és erőt ad nekem a következő évekre, hogy ugyanilyen lelkesedéssel, szeretettel és elhivatottsággal végezzem ezt a munkát” – mondta a díjat megköszönő videóüzenetében. Véletlen, hogy Szent Pál Szeretethimnuszának kulcsszavait használta?
– Nem volt szándékos.
– Azért kérdeztem, mert amikor az átlagember az egészségüggyel találkozik, nem okvetlenül a szeretet az első szó, ami eszébe jut.
– Pedig ez volna a normális. A mi kórházunkban és a mi osztályunkon, úgy érzem, nagyon jellemző a segíteni akarás, a betegek felé fordulás, a kötelességtudat, a szeretet, és erre igazán büszke vagyok. Igaz, gyermekgyógyásznak és ezen belül gyerekhematológusnak általában olyan emberek mennek, akiknek több jutott az odafigyelésből, türelemből. A miénk jó értelemben válogatott csapat: szeretünk együtt dolgozni, mert közös és mindennél fontosabb a cél, hogy a gyerekek minél jobban gyógyuljanak.
– Azt képzelem, hogy egy gyereket gyógyítani duplán nehéz, hiszen kevésbé számíthatnak az együttműködésére, belátására, és akkor még ott vannak az aggódó szülők is.
– A gyerekek őszinték. Kimutatják az érzelmeiket, a fájdalmukat, az örömüket, ha mérgesek az emberre, és ha megszeretik, azt is. És a kis fejlődő szervezetük nagyon sokat elbír, szemben a felnőttekével, akiknek általában mindenféle egyéb betegségeik vannak a daganaton túl, és más szerveiknek az állapota határozza meg a gyógyulási esélyeiket; dohányzással és mással mérgezik magukat, és gyakorta egyáltalán nem kooperálnak. A gyerekek jobban gyógyulnak, esetükben nagyobb sikerrel kecsegtet a terápia, és hát értük mindig mindent meg is kell tenni. Felnőttek dönthetnek úgy, hogy nem szeretnék alávetni magukat a szenvedéssel járó kezelésnek, és el kell fogadjuk, ha inkább el akarnak búcsúzni a világtól. A gyerekek soha nem gondolnak ilyesmire, ők mindig élni akarnak. Nekünk pedig meg kell adnunk a lehetőséget, hogy meggyógyuljanak, és utána még hosszú életet éljenek, lehetőleg a maguk és szüleik minél nagyobb örömére.
– Hogyan lesz valakiből halálos beteg gyerekek gyógyítója? Ön hogyan választotta hivatásául éppen ezt a területet?
– Sorsszerűség, véletlenek, sodródás. Dehogy szerettem volna daganatos betegekkel foglalkozni a pályafutásom kezdetén! Még gyermekorvos sem akartam lenni. Eredetileg az immunhiánnyal kezdtem foglalkozni, és azt gondoltam, hogy a transzplantáció elsősorban ezeken a betegeken fog segíteni. Valóban segít is rajtuk, de ők túl kevesen vannak. Viszont leukémiás betegből annál több van, így egyre inkább feléjük fordultam. Meg kellett tanulnom hozzá a komplett hematológiát, és ha már fölvettem a kesztyűt, azt mondtam, akkor csináljuk. Kiderült, hogy egyáltalán nem idegen számomra ez a terület, így benne maradtam, megszerettem, sőt, élvezni kezdtem. Olyankor már nem foglalkozik az ember a nehézségekkel.
– Akkor is ennyi gyerekrák volt, amikor 1982-ben elkezdte a szakmát? Vagy csak kevesebbet beszéltek róla, kevésbé volt a közfigyelem homlokterében?
– A betegség előfordulása nem változott, ugyanannyi gyerek betegszik meg, mint akkor, viszont a mai gyerekek tovább betegek, azaz jobban mondva: tovább élnek. Vagyis hosszabb ideig vannak a kórházak látóterében, hiszen leukémia esetén egy-egy kezelés két évig is eltart. Annak idején, pláne ötven éve vagy még korábban, működő terápia híján pár hét alatt elvesztettük a betegeket. A leukémiás gyerekek rettenetesen gyorsan elmentek közülünk, ha szabad így mondani, alig volt észrevehető a jelenlétük az egészségügyben.
– Mióta a pályán van, tíz százalékosról több mint nyolcvan százalékosra emelkedett a rákos gyermekek ötéves túlélési adata. Ez a tudománynak, a kutatásnak, a gyógyszereknek vagy a „nyugati” módszerek hozzáférhetőségének köszönhető inkább?
– Mindegyiknek. A transzplantációs tevékenység nagyot változott az elmúlt harminc évben. Új technikákat dolgoztunk ki, könnyebb elérni a donorokat, így nagyobb a választási lehetőségünk. Ezenkívül sok olyan gyógyszer jelent meg, amely nagyon hatékony a transzplantációs szövődmények megelőzésében és kezelésében. A transzplantációt végző szakemberek tudása is sokat fejlődött. S ami különösen lényeges szempont, teljesen új stratégia mentén végezzük az átültetéseket. Nem törekszünk mindig a betegség azonnali meggyógyítására. Tudatosítottuk, hogy a gyógyítás folyamat, és ha nem siettetjük, akkor kevesebb toxicitással, kevesebb nehézség árán tudjuk leküzdeni a betegséget. Immunterápiákat alkalmazunk például a transzplantáció után, hogy megakadályozzuk a visszaeséseket. Mindez nem vagy nem így működött, nem volt jelen az elmúlt évtizedekben.
– Amikor felállítanak egy-egy terápiás stratégiát, akkor az adott személy vagy a betegség kezelésre fókuszálnak?
– Eddig inkább a betegségről szólt a gyógyítás. Napjainkban éppen paradigmaváltás zajlik az onkológiai betegségek kezelésében, és egyre inkább személyre szabjuk a terápiát. Ennek több oka van. Az egyik az, hogy érzésem szerint a kemoterápiás szerekkel elértük a plafont. Rendkívül hatékonyak tudnak lenni, de nem célzottan a daganatos sejteket pusztítják, és emiatt sok, részben később jelentkező mellékhatással járnak. Ez a gyerekek számára különösen kockázatos, mert évtizedeket szeretnénk nekik adni, és ha a gyógyszeres terápia következtében a későbbiekre nem tudunk számukra kellően jó életminőséget ígérni, például mert nem lehetnek utódaik, akkor az nem jó stratégia. A kemoterápia mellé egyre inkább a célzott biológiai, immunológiai terápiák lépnek. A diagnosztikában eljutottunk oda, legalábbis a gyerekkori leukémiáknál, hogy majd minden betegnél megpróbáljuk felderíteni a genetikai hátteret. És nagyon sok esetben találunk olyan eltéréseket, amelyek egyrészt jelzik nekünk, hogy a daganat hogyan reagál majd a kezelésre, milyen prognózist ígér, másrészt ezek a mutációk gyógyszeresen befolyásolhatók. Így már tudunk olyan gyógyszereket adni, amelyek csak a daganatos sejtekben hatnak, és nem károsítják az egészséges szöveteket, sejteket, vagyis kevés mellékhatás árán nagyon hatékonyan gyógyítják a betegséget. Végül az is óriási előrelépés, hogy ezekkel a rendkívül finom módszerekkel kimutathatjuk, maradt-e a transzplantációt követően adott esetben évekig lappangó „maradéka” a betegségnek, és azt célzott biológiai terápiával idejekorán célba vehetjük. A kezelések akut szakasza tele van nehézségekkel, de amelyik munkatárs elegendő időt tölt el az osztályon, és évekkel később találkozik a visszalátogató egykori kis páciensekkel, akiken nyoma sem látszik a betegségnek, kezelésnek, a korábbi állapotnak, s boldogan, kiegyensúlyozottan élnek, felnőttek, és esetleg már gyerekeik is születtek, azt bőven éri sikerélmény.
– Tudományosan, kiszámíthatóan kijavítják a teremtés hibáit, vagy azért maradt tere az aggódásnak, csodavárásnak, nagy fellélegzéseknek?
– Néha úgy érezzük, hogy tényleg csoda történik. A transzplantáció révén egy másik ember sejtjei, csontveleje, vére gyógyítja meg a beteget. Amikor a beteg az előkészítő kezelés után – mint egy transzfúziót – megkapja az új élet reményét hordozó fehérvérsejteket a donortól, azt a pillanatot a családok, de az orvosok is megkönnyezik, szimbolikus jelentősége van. Azzal, hogy mindent megteszünk, hogy legyőzzük a daganatot, és meggyógyítsuk a beteget, kétségkívül beavatkozunk a természet működésébe, de ez az orvoslásban mindig is így volt, és így is lesz, ugyanúgy, mint amikor antibiotikumokat adunk a tüdőgyulladásra, vagy amikor egy balesetet követően összevarjuk a sebeket.
– Amikor mindenek ellenére mégis elveszítik egy kis páciensüket, akkor azt minden alkalommal szakmai kudarcnak élik meg, vagy elfogadják, hogy mégiscsak megváltoztathatatlan a sorsa? Hogyan viszonyulnak a betegeik halálához orvosként, emberként?
– Általában a betegeink kétharmada meggyógyul. A többiek elvesztése sem feltétlenül kudarc, hiszen nem minden betegség gyógyítható, másrészt az élet véges, előbb-utóbb mindenkinek el kell mennie. Az orvos mindent megtesz, hogy ezt a pillanatot késleltesse, és ha megtett mindent, ami tőle telt, és amire a tudomány mai állása lehetőséget nyújt, akkor biztosan nem rajta múlt, hogy végül a betegség kerekedett felül. Ha a kezelést empatikus, szeretetteli módon alkalmaztuk, megosztottuk a beteggel a gondolatainkat, érzéseinket, időnket, akkor mondhatjuk, hogy együtt mentünk vele az úton, még ha ez az út a halálba vezetett is. Hasonlóan érezhetünk, mint a papok, akik végigkísérnek az utolsó időben egy súlyos beteget és a családját: meggyógyítani ugyan nem tudták, de kapaszkodót, vigasztalást nyújtottak nekik. És ez is jó érzés.
– Feltételezem, hogy ezt a szemléletmódot nem az orvosi egyetemen tanulta annak idején…
– Az én időmben valóban nem fektettek sok hangsúlyt ilyesmire, politikai gazdaságtant meg marxizmust tanítottak, nem holisztikus szemléletet. Az osztályomon egyébként lelkigondozó is dolgozik az evangélikus egyház jóvoltából. Velünk van minden héten, és nagyon hálásak vagyunk neki, igazán fantasztikus ember. Tulajdonképpen ő a második pszichológusunk. Merthogy van pszichológusunk, gyógytornászunk, dietetikusunk és két pedagógusunk is, akik nemcsak tudást, hanem lelki támaszt is adnak a gyerekeknek. Itt dolgoznak tizenöt-húsz éve, és pontosan tudják, mikor nincs jól a lábadozó, és mikor kell matekozás helyett játszani, beszélgetni, jobb kedvre deríteni. Amikor viszont lehet, akkor tanítanak keményen, hogy ne maradjanak le a gyerekek az osztálytársaiktól, ne kelljen évet ismételniük. Pár hete volt nálunk a bizonyítványosztás, ami mindig fantasztikus ünnepség, mert ekkor összegyűlik mind a tizen-huszonvalahány gyerek, aki az elmúlt tanévben esett át transzplantáción. Van, aki még kopaszon, van, aki már serkenő hajjal ül ott, de mindegyikük ünnepel, mert megküzdöttek a tananyaggal, és megküzdöttek egy szörnyű betegséggel.
– Amikor ilyen hosszú időn át kísérnek betegeket, elkerülhetetlen, hogy közel kerülnek egymáshoz. Közben meg hagyományosan távolságot illik tartania doktornak és páciensnek. Hogyan lehet ezt egészségesen menedzselni?
– Sosem gondoltam, hogy az orvosnak valamiféle különleges módon kellene viselkednie, vagy hogy távolságot kellene tartania a betegtől. Mindig is civilben jártam, mert a fehér köpeny és az imázsa az első, ami különbséget teremt orvos és betegek között. Ezeket a szerepeket kijelölő ruhadarabokat, magatartásmódokat, ha csak lehet, kerülöm. Nyilvánvaló, hogy amikor belépek a steril szobába, beöltözöm, de egy megbeszélésre vagy vizithez semmi szükség rá. És soha nem vonulok a beosztottjaim gyűrűjében szobáról szobára, hogy eljátsszam az osztályvezető főorvos úr szerepét. Egy gyermek számára éppen eléggé elrettentő a kórházi rendszer, úgyhogy akármennyire is hierarchizált a pálya, nem gondolom, hogy a gyerekgyógyászatban helye volna bármilyen további elidegenítő elemnek.
– Az imént említett ünnepélynek és a tanulásnak, a hosszadalmas testi-lelki gyógyulásnak a Démétér-ház és az azt fenntartó, ön által vezetett alapítvány ad kereteket. Mennyire volt tudatos ez az építkezés, hogy a terápiát ennyire komplex módon szervezik meg?
– Eleinte egyáltalán nem volt az. Orvosként azt tartottam a legfontosabbnak, hogy a betegeket megfelelő gyógyszerekkel lássuk el, és minél hatékonyabban kezeljük őket. A szülők jelenléte a hosszú hónapokra nyúló terápia során értelemszerű volt, de abba bele se gondoltam, hogy hol éjszakáznak, és hogy rámegy-e a munkájuk, a magánéletük arra, hogy minél többet a beteg gyerekük mellett lehessenek. Egyszer egy filmrendező ismerősöm forgatott hosszasan dokumentumfilmet a daganatos gyerekekről úgy, hogy szinte maga is beköltözött az osztályra. Ő hívta fel a figyelmemet, hogy az ország másik végéből érkezett kis betegek szülei számára csaknem akkora probléma a hétköznapi élet megszervezése, mint hogy túléli-e a transzplantációt a gyerekük. Elindultunk több irányba, és végül az lett a megoldás, hogy a kórház vezetése felajánlott egy használaton kívüli pavilont, amelynek első menetben az egyik felében alakítottunk ki apartmanokat 2006-ban, és megnyitottuk a Démétér Házat a csontvelő-transzplantáción áteső vidéki gyerekek és szüleik számára. Nagyon sok pénz, több mint százmillió forint gyűlt össze rá. Akkoriban – szégyelltem is magam – több időt töltöttem a gyűjtéssel, mint a gyógyítással. A ház nevét is egy barátom javasolta, lévén Démétér az a mitológiai istennő, aki az önfeláldozó anyai szeretetet, a gyermekét ápoló gondoskodó anya tulajdonságait testesíti meg. A ház másik részét bő tíz évvel később tudtuk kialakítani, ahogy évről évre nőtt a transzplantáltak száma, így azóta összesen tizennégy apartmannal működünk. Nagyjából addigra találtam meg azokat a munkatársaimat, akik viszik a házat: Sedlák Gabriellát, aki intenzív osztályos vezető ápolóból lett programkoordinátor, és Miszlai Mónikát, a gondnokunkat. Tüneményes emberek, teli élettel, vidámsággal, empátiával – ha kell, megetetik a szülőket, beszélgetnek, velük sírnak, velük nevetnek. Szép lassan arra is rájöttünk, hogy nem kell a kórházi körülményeket, a szűkös anyagi lehetőségeket szó nélkül elfogadni olyannak, amilyenek, hanem törekednünk kell arra, hogy mindent kicsivel jobban csináljunk, csinosabbra alakítsunk. Így lett mostanra – támogatóink segítségével – saját tornatermünk, játszóterünk, álomkertünk ápolt növényekkel, nyírt gyeppel, locsolórendszerrel, új kisbuszunk és minőségi bútorzatunk az osztályon is.
– Hogyan alakul az ön szerepe a Démétér Ház, illetve a gyermekhematológiai osztály élén manapság?
– A betegágyak mellett jobbára már a munkatársaim állnak. A viziteken természetesen ott vagyok, ha nem is mindig, és követem, hogy mi történik az osztályon, de egy pont után egy vezetőnek mást is kell csinálnia, mint a közvetlen gyógyításban részt venni. A legfontosabb feladatom – egyben a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjeként – az, hogy minden gyermeknek, akinek daganatos betegsége lesz, javuljanak a diagnosztikai és a terápiás lehetőségei.
– Ismerve a sikeres magyar orvosok külföldi népszerűségét, szinte hihetetlen, hogy mindezt itthon érte el. Soha nem kapott visszautasíthatatlan külföldi ajánlatot az elmúlt negyven év alatt?
– Egyszer, úgy húsz éve, hívtak egy nagy vakcinagyártó céghez. Addigra már több mint egy évtizede küzdöttem, és épp eléggé egyedül éreztem magam egy nagyon nehéz időszakban. Sok beteget elvesztettünk, elfogyott az erőm, talán a hitem is, nem láttam, hogy van-e értelme annak, amit csinálok. Pont ekkor kerestek meg. Eljutottam az utolsó fordulóig, és akkor végül is két ember közül nem engem választottak. Utólag nagyon örülök ennek, de akkor sem voltam túlzottan elkeseredve. Azt mondtam magamnak, hogy én megtettem, ami tőlem telik, de ezek szerint úgy kívánja az élet, hogy maradjak, és tartsak ki. És ezt követően elkezdett fölívelni a transzplantációs tevékenységünk, s mellém kerültek azok a kollégák, akikkel azóta is együtt dolgozunk.
– Utolsó kérdés: amikor a gyerekei kicsik voltak és belázasodtak, volt olyan, hogy eszébe jutott, mi lenne, ha kiderülne, hogy leukémiások?
– Nem, ilyen gondolat sosem fordult meg a fejemben. Inkább bagatellizáló típus vagyok, ha az enyémekről van szó. Egy kis láz? Semmi baj, majd elmúlik. A családom szerint mindig is túl könnyedén vettem az egészségügyi problémáikat! (Nevet.)
Főállású angyalok
Sedlák Gabriella 2009 óta koordinálja a Démétér Ház működését. A Vodafone „Főállású angyal kerestetik” – pályázata keretében nyílt rá lehetősége, hogy Kriván doktor hívására otthagyja a rengeteg adminisztrációval járó főnővérséget, és pályát módosítson. Együtt dolgozták ki a Démétér programját, amelynek a lényege, hogy a beteg gyerekeknek ne csak a testét, hanem a lelkét is gyógyítsák, és a szociális hátterükkel is foglalkozzanak. Azóta lényegében szociális munkásként tevékenykedik, a lábadozó gyereküket tizenkét órás műszakban ápoló szülők legfőbb támasza és segítője.
„Igyekszünk olyan környezetet biztosítani, ahol a gyerekek gyereknek érezhetik magukat. Rengeteg játékunk van, programokat szervezünk, a kisbuszunkkal kirándulni visszük őket, különtermet bérlünk nekik a moziban, leszervezzük, hogy a múzeumok fogadjanak bennünket zárás után. A ház csak egy lehetőség, hogy itt lakjanak, a mellé rakott program az, ami lehetővé teszi, hogy ne maradjanak ki az élményekből” – mondja. S a kis betegek mihamarabbi gyógyulása érdekében bármit kijár az önkormányzatoknál, cégeknél, civil szervezeteknél, családsegítőként működik, környezettanulmányt készít, és rendhagyó osztályfőnöki órát tart a betegek osztálytársainak arról, mi zajlik a társukkal, és hogyan tudják vele tartani a kapcsolatot.
Mivel a csontvelő-transzplantáció során a beteg immunrendszere „újraindul”, a beteg gyerekek a műtét előtt egy hétig, utána pedig három-négy hétig steril szobában, teljes izolációban élnek. Ha nincs szövődményük, és már újra kialakul a szervezetükben valamelyes védelem a kórokozókkal szemben, akkor elhagyhatják az osztályt, és maszkot hordva, távolságot tartva, egymással és szüleikkel már érintkezhetnek. Azok, akik bármilyen probléma esetén egy órán belül beérnek a kórházba, hazamehetnek, és bejárós formában vesznek részt a programokon, az ország távolabbi részeiből származók pedig a Démétér Házba költöznek be. Átlagosan száz–százhúsz napot töltenek ott, de mivel utána még hónapokig nem mehetnek vissza az osztálytársaik közé, a Démétér kórházpedagógusaival – akik a Fővárosi Iskolaszanatórium munkatársai – tanulnak tovább távoktatásban.
Gabi kalauzolásával benyitunk a hatalmas közös konyhába, a közösségi nappaliba, a játszószobába, a zenebarlangba, a tornaszobába, az okostáblával felszerelt tanulókuckóba, de még a tanáriba és egy éppen üres apartmanba is. Bárhová nézünk, bármit veszünk kézbe, a fürdőszobacsempéktől a társasjátékokig, az ipari mosó- és szárítógépektől a redőnyökön át az egyik lépcsőházat őrző plüssangyalkáig minden a Démétér Alapítvány céges és magántámogatói jóvoltából került a helyére. Ebben a magyar kórházi viszonyok között oázisnak számító térben egymás mellett él jómódú és mélyszegénységből érkező, rendesebb és rendetlenebb. „A beteg gyerek összehozza a szülőket. Egyikük anyagilag, másikuk lelkileg támogatja azt, aki jobban rászorul. Ha kell, mosnak, főznek egymásra, besegítenek, ahol tudnak, és spontán terápiás csoportokat alkotnak” – meséli Gabi, s hozzáteszi, próbáltak külön a szülők számára segítő foglalkozásokat, jógát, miegymást szervezni, de annyira sajnálják magukra az időt, hogy csak a havi egyszer érkező fodrászhoz járnak el rendszeresen.
Az apartmanok lakói a hétvégékre magukra maradnak, de a „főangyalok” persze soha nem kapcsolják ki a telefonjukat. „Ez nem egy olyan munka, amit az ember letesz, amint hazaér. Engem nyugodtan hívhatnak a szülők este tízkor, ha valamilyen problémájuk adódik, akár több évvel a transzplantáció után is. Örülök, hogy úgy érzik, van valaki, akibe kapaszkodhatnak. Ha mást nem is tudok segíteni, legalább megmondom, kihez forduljanak, hová menjenek, vagy hogy készíthetnek-e a gyereküknek bundáskenyeret” – mondja hol nevetve, hol könnyeit törölgetve Gabi. (És igen, a bundáskenyér tabu, mert ha nem sül át egészen, a tojásból a legkisebb mennyiség is életveszélyes fertőzéssel járhat, amikor még gyönge a csontvelő-átültetettek immunrendszere.)
Nem csoda, hogy Kriván doktor díja mellett a Magyar Kórházszövetség és a Három Királyfi, Három Királylány Mozgalom családbarát kórházi osztály közönségdíját is összehozták a szülők és támogatók a démétéres csapatnak. Akik egyébként már a következő fejlesztés terveit szövögetik: Szanazugon, a Körös-parton örökölt az alapítvány egy házat, ahol családi rehabilitációs és gyászterápiás központot szeretnének kialakítani lelkigondozójuk szakmai irányításával, hogy a kórházi keretek közül már kilépve, de még védett környezetben tudják segíteni a szülők visszatérését a kezelést megelőző életükhöz.
Fotók: Merényi Zita
Az írás A SZÍV jezsuita magazin 2023. július-augusztusi számában jelent meg.
Ezt az interjút nem közölhettük volna olvasóink nélkül. Legyen támogatónk a Donably-n, a magyar fejlesztésű előfizetési platformon. Paypal, utalás és más lehetőségek itt
